Helen Oliveira, de 33 anos, é mãe de Mari, uma menina de 12 aninhos, que possui Síndrome de Down e Neurofibromatose tipo 1. Para quem não sabe, a doença é uma síndrome rara que causa manchas e crescimento acelerado de tumores no rosto.
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Não há uma cura para a Síndrome, mas após anos “tentando” controlar a doença, Helen, descobriu com um profissional de Goiânia (GO) o tratamento com um medicamento chamado “Koselugo”. O remédio promete dissecar os tumores do rosto da menina e impedir que novos cresçam. Porém, a medicação não é nada barata – uma caixa custa aproximadamente 45 mil reais! E Para um mês, seriam necessárias 3 caixas!
Infelizmente, por conta da falta de dinheiro para comprar a medicação, a menina já perdeu a visão do olho esquerdo e agora pode ficar cega de vez. O tratamento não está disponível pelo Sistema Único de Saúde, o SUS, e a família entrou já com pedido pelo Justiça para consegui-lo; mas como é final de ano, o retorno será somente após o recesso.
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Além das questões clínicas, Helen diz que a filha sofre muito bullying nas ruas. De acordo com a mulher, que vive com a menina em Goiás (GO), muitas pessoas chegam até a sentir medo da aparência da pequena, que constantemente também é alvo de piadas. A mulher lamenta que tanto crianças como adultos não entendem que a herdeira possui uma condição de saúde grave e rara: “Muita gente olha feio pra minha filha, mas eu não ligo, pra mim ela é linda e vou fazer de tudo pra ela ter uma vida normal.“, garantiu a jovem ao site “Voaa”. “Apesar de todos os episódios de preconceito e piadas, minha filha é alegre, amável, esperta, ama a vida e apesar de enxergar apenas de um olho, ama brincar e merece o melhor dessa vida“, finalizou.
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