A família Whitrod mora em Stuart Park, Queensland, na Austrália. Apesar de terem a casa dos sonhos, eles enfrentam a decisão dolorosa de ter que vender a residência para financiar o tratamento da filha, Tallulah Moon, de 5 aninhos de idade. A pequena foi diagnosticada com SPG56 – uma doença cerebral degenerativa que é extremamente rara.
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Tallulah, que foi um bebê saudável até os 14 meses, começou a apresentar uma retroceder em suas habilidades motoras: “Ela estava atingindo todos os marcos do desenvolvimento e, de repente, foi como uma avalanche. Ela passou de uma garotinha que andava e falava para não conseguir nem sentar sozinha ou manter o pescoço erguido.“, contou Golden Whitrod, mãe da menina.
Além das dificuldades motoras, engolir e respirar também tornaram-se tarefas bem difíceis para a pequena: “Ela nos olhava como se perguntasse: ‘Por que vocês não podem me ajudar?’. Foi de partir o coração.“, relembrou ainda matriarca em entrevista à “Fox News Digital”.
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O diagnóstico raríssimo trouxe uma sentença dura: Talullah gradualmente irá perder a capacidade de andar, falar e realizar funções básicas. Sem cura ou tratamento disponível, a menina segue em terapias para lidar com os desafios da condição rara. “Se conseguirmos a tempo, Tallulah terá a vida que merece. E não será só ela — serão muitas outras crianças também.“, diz esperançosa a mãe.
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