O registro de um momento inesperado e cheio de emoção mobilizou uma família em Caçapava, no Vale do Paraíba (SP). Levi, um menino com paralisia cerebral e uma síndrome rara, conseguiu se mexer sozinho pela primeira vez em sua cadeirinha. A cena, gravada na sala de casa, mostra os irmãos correndo e levantando as mãos em comemoração, em meio a gritos de alegria.
“Foi a primeira vez que ele fez aqui, sim”, contou a mãe, Luana Barbosa, em entrevista ao Só Notícia Boa. Segundo ela, a conquista veio em meio a dias de angústia: na semana passada, o menino sofreu uma forte convulsão, precisou ser internado na UTI e assustou toda a família. “Levi saiu da UTI no domingo. Ele teve uma crise de convulsão muito forte. A gente achou que fosse perder ele”, disse.
Levi depende de cuidados diários e não anda nem fala, mas interage com os irmãos, que são sua principal fonte de estímulo. “Ele não anda, não fala, só interage com os irmãos”, relatou Luana.
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Além do amor que une a família, a mãe destaca a fé como força para seguir adiante. “Tem uma coisa que ninguém tira da gente que é a fé e a força de vontade”, afirmou.
A realidade, no entanto, é de muitas dificuldades financeiras. O pai trabalha como servente, enquanto a mãe faz doces, vende espetinhos e lanches para complementar a renda. As despesas mensais com Levi chegam a R$ 8 mil, entre medicamentos, fisioterapia, fraldas e materiais para alimentação via sonda.
“Com paralisia cerebral, disfagia, índice de microcefalia, leucomalacia, cardiopatia congênita, epilepsia de difícil controle, onde ele precisa de 5 medicações somente pra esse diagnóstico. O mais caro é o canabidiol e recentemente descobrimos coxa valga, onde ele está aguardando pra um tratamento cirúrgico. Ele também faz uso de sonda gástrica pra se alimentar”, explicou Luana nas redes sociais.
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Ao todo, Levi usa 18 tipos de medicamentos, além de dieta enteral, seringas, frascos e grande quantidade de fraldas. Desde o nascimento, a família busca respostas sobre a síndrome rara, mas exames genéticos ainda não trouxeram um diagnóstico definitivo.
Para a mãe, o pequeno é sinônimo de força e felicidade. “Levi mesmo com tudo isso é uma criança muito feliz, não deixa a peteca cair. O consulto mensal com ele foge do nosso mundo! A gente faz rifas e contamos com muitos dindos e dindas que não deixam nada faltar”, agradeceu.
E concluiu sobre a luta diária: “Nos não perguntamos só buscamos qualidade de vida pro Levi pra ele continuar com esse sorriso”.
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