Rachel Cowley, de 46 anos, vive uma rotina de dor e impotência ao ver a filha, Jessica, de 20, perder aos poucos as funções do corpo e da mente. A jovem, que amava cavalgar, dançar e praticar ginástica, foi diagnosticada com uma doença rara e degenerativa chamada atrofia dentato-rubro-pálido-luysiana (DRPLA), que não tem tratamento conhecido.
Moradoras de Pontypridd, no sul do País de Gales, mãe e filha enfrentam a progressão da condição, que faz parte de um grupo de casos identificados na região. A doença é hereditária e causa degeneração progressiva do cérebro, levando a perda de movimentos, convulsões, alterações cognitivas e distúrbios psiquiátricos.
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“Tenho medo de que ela morra nos próximos anos. E espero que, quando isso acontecer, não seja um processo lento, embora eu ache que vai ser. Estou vendo minha garotinha desaparecer mais a cada dia. Ninguém quer ver o próprio filho doente, ainda mais com um declínio tão rápido”, disse Rachel em entrevista ao The Sun.
Jessica começou a apresentar sintomas aos 10 anos, quando foi diagnosticada com epilepsia. Três anos depois, perdeu o controle das pernas de forma repentina. “Ela estava andando normalmente quando, de repente, as pernas cederam. Tive que sentar com ela no chão de uma loja. O pai precisou carregá-la para a cama todos os dias. Era um mistério devastador”, relatou a mãe.
Os médicos acreditaram, inicialmente, que se tratava de “dores do crescimento”. Mas com o tempo, Jessica também perdeu a fala e o controle motor. Em maio de 2025, após novos exames genéticos, veio o diagnóstico definitivo de DRPLA. “A doença já foi longe demais. Agora só podemos fazer com que o tempo que ela tem seja o mais memorável possível”, afirmou Rachel.
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Hoje, Jessica é totalmente dependente de cuidados, usa cadeira de rodas e apresenta sintomas semelhantes à demência. A mãe, que também tem epilepsia, confessou sentir culpa. “Achei que fosse por minha causa, mas depois descobrimos que as convulsões vinham da doença”, disse.
Rachel agora dedica o tempo a conscientizar outras famílias. “Quero alertar os pais que percebem sintomas parecidos a procurarem o médico antes que seja tarde. A DRPLA é muitas vezes confundida com epilepsia, como aconteceu com a Jessica”, explicou.
“É terrível e assustador. Não há nada que possamos fazer além de aproveitar cada momento que resta. Essa doença tirou tudo dela e, infelizmente, logo chegará o momento de dizer adeus”, desabafou.
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