Aos 6 anos, Anna Julia enfrenta a mastocitose sistêmica agressiva e a osteopetrose, condições sem cura que exigem cuidados constantes. A mãe, Jeisi Dias, transformou a rotina da família em um estado permanente de vigilância para garantir a sobrevivência da filha.
A gravidez de Jeisi foi planejada e acompanhada de perto por especialistas no Paraná. Todos os exames apontavam normalidade, até que o parto revelou um cenário inesperado. “Eu digo que o meu parto me dói até de lembrar. Foi terrível”, contou à Crescer. Com 39 semanas, a bolsa foi rompida e, durante a cesárea, os médicos identificaram excesso de líquido e sinais de sofrimento fetal.
Anna Julia nasceu com 2,2 kg, 42 cm e em parada respiratória. Seu corpo apresentava nódulos, confundindo a equipe médica. “Tiraram a minha filha com fórceps. Ela estava toda roxa e o rosto com um aspecto bem envelhecido, sabe? Parecia que ela tinha um hemangioma enorme. O erro médico aconteceu, mas não tinha como a gente prever que ela teria doenças tão raras”, relatou a mãe.
Após 15 dias de internação, a bebê recebeu alta, mas a família encontrou dificuldades para obter atendimento. “Parecia que ninguém queria ‘encostar’ na minha filha, pois passamos em vários médicos e quase nenhum quis examinar Anna Julia”, disse Jeisi. A busca por respostas levou ao Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, onde a criança permaneceu por 90 dias.
O diagnóstico veio por meio de estudo de genoma em parceria com hospitais da Rússia e dos Estados Unidos: mastocitose sistêmica agressiva, doença causada pela proliferação anormal de mastócitos em órgãos vitais, e osteopetrose, condição genética que endurece os ossos de forma anormal.
Para tentar controlar os sintomas, a família recorreu a um tratamento experimental no valor de R$ 91 mil. A campanha online arrecadou o dinheiro, mas a resposta foi negativa. “Quase perdi minha filha, pois o organismo dela não aceitou a medicação. Foram três dias de internação”, lembrou.
Hoje, Anna Julia depende de 13 medicamentos diários. Qualquer resfriado, poeira ou até um produto de lote diferente pode provocar crise grave. “Um médico me orientou a viver com ela como se fosse o último dia. A minha casa se tornou um santuário e a gente vive em estado de alerta”, contou Jeisi.
Além das limitações impostas pela saúde da filha, a mãe enfrenta o preconceito. Comentários ofensivos são frequentes nas redes sociais. “Já me perguntaram por que não abortei ou por que fui ter esse animal? Minha filha é um ser humano também”, desabafou. Situações constrangedoras também acontecem fora da internet: “Uma vez, estava em um cômodo e outra pessoa chegou perguntando se eu iria trazer ‘aquele ratinho’. Imagina o que não falam pelas costas”.
Mesmo diante dos desafios, Jeisi encontra forças na filha e busca conscientizar sobre a maternidade atípica. “Eu me tornei outra pessoa desde que me tornei mãe da Anna. Uma criança especial, quando entra no teu lar, você aprende o que é amar de verdade”, afirmou.
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