Portia Cina foi diagnosticada ao nascer com ictiose confete, uma condição genética extremamente rara que provoca manchas vermelhas e descamação acelerada da pele. Aos 18 anos, ela relembra os desafios da infância e a forma como era vista pelas outras pessoas.
A jovem nasceu em Nova Jersey, nos Estados Unidos, e desde os primeiros dias de vida passou a ser acompanhada por especialistas de instituições como a NYU, o Hospital Infantil da Filadélfia e a Universidade Yale. A condição, segundo a Foundation for Ichthyosis and Related Skin Types (FIRST), não tem cura e faz com que a pele cresça e se renove até 14 vezes mais rápido do que o normal.
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Durante a infância, a jovem lidou com olhares e comentários que reforçavam o preconceito. “Na escola, algumas crianças sentiam pena de mim e me tratavam como se eu fosse frágil. Outras apenas ficavam cochichando e me encarando, porque achavam que eu estava sempre queimada de sol”, lembrou.
O apoio da família e de grupos de pacientes foi essencial para que Portia enfrentasse as dificuldades. Desde pequena, ela participou de encontros promovidos pela FIRST, que lhe deram contato com outras famílias vivendo a mesma realidade. “Nunca me senti sozinha”, disse.
A adolescência marcou uma virada. Portia encontrou um círculo de amigos que a tratava sem distinção e começou a se dedicar à música, ao desenho e, mais tarde, à criação de conteúdos digitais. Um vídeo em que explicou sua condição viralizou no TikTok e alcançou mais de 13 milhões de visualizações, surpreendendo até profissionais da saúde.
“Eu recebia comentários de médicos e estudantes dizendo que nunca tinham visto esse tipo de caso. Também recebi mensagens de pessoas agradecendo por compartilhar minha história. Foi quando percebi que estava ajudando a educar e a quebrar preconceitos”, relatou.
Hoje, a jovem se prepara para estudar animação na Savannah College of Art and Design e reforça que não deseja que sua condição defina sua trajetória. “Quero viver uma vida normal, como qualquer pessoa da minha idade. Compartilhar minha história é importante, mas também quero que as pessoas vejam que sou apenas uma garota vivendo a minha vida”, declarou.
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