A americana Veda Ulrich, de 5 anos, foi diagnosticada há três anos com a Síndrome de Sanfilippo, uma doença neurodegenerativa rara que, segundo especialistas, faz com que crianças percam gradualmente as habilidades que já haviam aprendido, como andar, falar e desenhar. O caso aconteceu em Palm Coast, na Flórida, Estados Unidos.
A mãe, Christine Ulrich, de 37 anos, contou ao Newsweek que a filha já não consegue se comunicar ou segurar um lápis, atividades que antes faziam parte de sua rotina. “Ela mudou muito desde o diagnóstico. É difícil ver o quanto ela se deteriorou tão rápido”, afirmou.
Christine, que trabalha como técnica de ultrassom, relatou que Veda, antes uma criança comunicativa, agora vive frustrada pela perda das capacidades cognitivas. “Veda costumava fazer perguntas como ‘o que é isso?’ e ‘o que estamos fazendo?’. Mas ela não consegue mais falar; tenta imitar sons. Ela fica bem assistindo à TV e, de repente, começa a chorar por horas”, explicou.
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A síndrome de Sanfilippo, também chamada de mucopolissacaridose tipo III, é causada pela deficiência de enzimas que acumulam substâncias no organismo, afetando o sistema neurológico e comprometendo progressivamente o desenvolvimento infantil.
Até os 14 meses de idade, Veda se desenvolvia como qualquer outra criança. Ela começou a andar antes do primeiro aniversário e a formar as primeiras palavras. Mas, pouco depois, os pais notaram mudanças. “Ela ficava doente com frequência e estava sempre com apetite aumentado. Chegou a beber quase quatro litros de água por dia. Achamos que era diabetes”, contou a mãe.
Após uma série de exames inconclusivos, a família chegou ao diagnóstico apenas em 2022, depois que Christine viu um vídeo de uma menina com traços semelhantes aos da filha. “Meu peito ficou apertado, eu fiquei desesperada olhando para aquela menina. Mostrei para meu marido, e ele ficou pálido”, relembrou.
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Os exames genéticos confirmaram o diagnóstico meses depois. A síndrome afeta cerca de uma em cada 70 mil crianças e, até o momento, não tem cura.
Desde então, a família tem se mobilizado para arrecadar recursos e chamar atenção para a doença, enquanto tenta manter Veda confortável. “Sinto medo, tristeza e raiva do futuro. Tenho medo de não conseguir mantê-la confortável. Estou com raiva porque ela tem que passar por isso. Nenhuma criança merece uma doença tão cruel”, desabafou Christine.
Sem tratamentos aprovados até agora, a esperança está em uma terapia gênica desenvolvida pela empresa americana Ultragenyx, que ainda aguarda autorização da FDA, agência reguladora dos Estados Unidos.
Enquanto acompanha a filha nas terapias que ajudam a preservar o que ainda resta de suas funções, Christine enfrenta o desafio diário de ver a regressão acontecer. “Tenho medo de não conseguir salvá-la. É difícil levá-la para terapia e saber que, um dia, todas as habilidades que ela luta para manter, ela vai perder”, declarou.
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