Desde o nascimento do filho, em março do ano passado, a estudante de enfermagem Jaylynn Johnson, de 24 anos, notou algo diferente no comportamento do bebê. Ela contou ao Newsweek que, nos primeiros dias de vida, Atlas mantinha os olhos fechados e parecia reagir de forma incomum à luz.
“Quando meu filho nasceu, percebemos que ele não abria muito os olhos nos primeiros dias. Com apenas algumas semanas, notamos que perto das janelas ele não abria os olhos, e quando não estávamos em locais muito iluminados, constantemente escaneava o ambiente com o olhar”, relatou.
A jovem mãe, que vive em Indiana, Estados Unidos, começou a compartilhar registros da rotina com Atlas em seu perfil no TikTok, logo após o nascimento. Os vídeos chamaram atenção de outros usuários, que também destacaram a aparência diferente do bebê e sugeriram que ela buscasse uma avaliação médica. “Depois que compartilhei o nascimento dele, as redes sociais ficaram encantadas com o quanto ele era único e bonito. Mas muitas famílias também começaram a me procurar apontando preocupações que eu acredito ter negado no início”, contou.
Após uma série de exames, Atlas foi diagnosticado com nistagmo, uma condição que causa movimentos involuntários dos olhos, e, posteriormente, com albinismo oculocutâneo tipo 1, confirmado por meio de testes genéticos. A condição hereditária é causada pela falta de melanina e pode afetar pele, cabelo e olhos, além de causar sensibilidade à luz e dificuldades visuais.
“Sabemos que Atlas não é cego, isso foi confirmado pelos exames visuais. Mas é muito provável que ele tenha alguma deficiência visual, ou até possa ser considerado legalmente cego. Infelizmente, só vamos saber o real estado da visão dele quando for mais velho e conseguir explicar o que vê e o que não vê”, explicou.
O albinismo oculocutâneo tipo 1 é uma das sete variações conhecidas da condição e afeta cerca de uma em cada 18 mil a 20 mil pessoas nos Estados Unidos, segundo a National Organization for Albinism and Hypopigmentation. Jaylynn afirmou que o início da jornada foi difícil. “Quando recebi o diagnóstico, fiquei muito assustada, principalmente pelo desconhecido. Nenhum pai quer ver o filho enfrentando dificuldades ou sendo excluído por suas diferenças”, disse.
++ Homem sofre ataque cardíaco e sobrevive após 45 minutos sem batimentos: “Tinha apenas 5% de chance”
Com o tempo, no entanto, ela encontrou força ao ver o filho se desenvolver: “Eu estaria mentindo se dissesse que não continuo com medo do que vem pela frente, mas mesmo tão pequeno, Atlas já mostrou o quanto é forte diante dos desafios. Ele me deixa muito orgulhosa, e sou muito grata a Deus por tê-lo nos abençoado com ele”.
As redes sociais também se tornaram um espaço de apoio. “Fazer vídeos foi muito bom para minha saúde mental, especialmente no pós-parto. Me deu algo para focar além do estresse e da incerteza sobre o que estava acontecendo com Atlas”, contou.
Com o apoio de outras famílias que enfrentam diagnósticos semelhantes, Jaylynn afirma que segue confiante para o futuro. “Conheci outros pais de crianças com condições genéticas raras e com albinismo. Se tornou um centro de esperança saber que não estou sozinha nessa jornada”, concluiu.
Não deixe de curtir nossa página no Facebook , no Twitter e também no Instagram para mais notícias do PaiPee .
