As gêmeas Elis e Eloá Lima Carneiro, de Boa Vista, Roraima, que completaram 3 anos em maio de 2024, convivem com um diagnóstico raro: progéria. Também chamada de Síndrome de Hutchinson-Gilford, a condição provoca envelhecimento precoce.
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Elismar, mãe das meninas, teve uma gestação tranquila, mas um parto prematuro na 32ª semana. Com isso, os primeiros sinais apareceram após os quatro meses. Com sete meses, veio a suspeita da doença. O diagnóstico foi confirmado quando elas completaram um ano.
Assim, a progéria é causada por uma mutação genética e afeta cerca de 1 em 20 milhões de pessoas. No mundo, são cerca de 400 casos conhecidos. Elis e Eloá são as únicas gêmeas com a síndrome, segundo o Instituto Progeria Research Foundation.
A doença impacta o desenvolvimento físico, mas não afeta a inteligência. As meninas têm baixa estatura, quedas de cabelo e desenvolvimento lento, mas aprendem e se desenvolvem como crianças típicas.
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Hoje, Elis e Eloá recebem tratamento com o medicamento lonafarnib, enviado dos Estados Unidos. Ele ajuda a retardar os sintomas e tem apresentado bons resultados. “Elas estão com saúde e aprendem algo novo todos os dias”, contou Elismar à revista Crescer.
Guilherme, irmão mais velho, é o principal cuidador. Ele administra terapias e consultas. Além disso, gerencia as redes sociais das meninas, que têm milhões de seguidores. “É muito importante mostrar esse nosso dia a dia, porque, por mais que tenham as adversidades de ser uma doença rara, a gente tem uma rotina como de todas as outras crianças”, destacou.
Apesar das adversidades, a família celebra cada conquista. “Elas têm uma rotina normal de qualquer outra criança: comem, bebem, dormem, brincam e vão para as consultas médicas”, explicou a mãe.
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