Terry Pirovolakis, diretor de TI de uma empresa em Toronto, no Canadá, não se conformou com o diagnóstico de uma doença rara e fatal de seu filho, Michael, que possuía SGP50, um tipo de paralisia. Diante da situação, o pai resolveu buscar possibilidades de cura, que também transformou a vida de famílias ao redor do mundo.
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O diretor descobriu uma terapia genética, que custa por volta de US$ 1 milhão, e precisou refinanciar a própria casa onde morava para conseguir o tratamento inédito. O bebê realizou o acompanhamento médico, e hoje vive bem e saudável. A partir disso, Terry decidiu ajudar outras crianças.
A forma de tratamento descoberta interrompe a progressão da doença, mas só havia sido testada em camundongos e células humanas. Terry decidiu realizar o tratamento em seu filho, depois de conseguir autorização que envolvia uma pequena empresa farmacêutica da Espanha. Ela era a única fabricante do medicamento.
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Essa substância em forma de injeção envolve o líquido cefalorraquidiano por meio de uma punção lombar, o que é arriscado. Mesmo assim, o bebê Michael respondeu bem ao medicamento.
Terry, que ainda possuía três doses, também decidiu ajudar outras famílias. Ele também decidiu abrir uma organização sem fins lucrativos na Califórnia, nos Estados Unidos. A fundação chamada Elpida Therapeutics, que procura financiar estudos e tratamentos no país.
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