Lorenna nasceu em dezembro de 2023, em Valinhos, no interior de São Paulo (SP). A bebê veio ao mundo muito saudável, pesando 3,8 kg e medindo 50,5 centímetros. Porém, dias depois de seu nascimento, ela começou a perder peso rapidamente. Na época, a pequena chorava muito, recusava o leite da mãe e demonstrava sinais de fraqueza. Com apenas 14 dias de vida, a neném foi internada em uma unidade de terapia intensiva (UTI) neonatal e, desde então, nunca soube como é a vida fora do hospital.
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O diagnóstico veio no Natal de 2023, após ser transferida para o Hospital e Maternidade Sepaco, também em SP. A condição de Lorenna é chamada de pseudo-hipoaldosteronismo autossômico recessivo tipo 1 (PHA1). Em suma, é uma doença genética raríssima que compromete a absorção de sódio no organismo. “Assim que ela chegou no hospital, no dia 25 de dezembro, ela fez uma a diálise peritoneal, mas o local do acesso começou a vazar. Ela voltou do centro cirúrgico com uma hemorragia e foi um desespero.“, contou logo a princíoio mãe da menina, Alessandra Barquilia Oliveira, à revista “Crescer”,.
A enfermidade provoca perda excessiva de sal pela urina, suor e saliva. Levando assim a crises de desidratação e aumento dos níveis de potássio no sangue. Se não for devidamente controlada, pode levar a arritmias cardíacas fatais. Embora o tratamento ajude a estabilizar a doença de Lorenna, os primeiros anos de vida serão os mais críticos. A tendência é que o quadro fique mais controlado apenas a partir dos 6 aninhos de idade.
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Caso raríssimo
Em seguida, a matriarca de Lorenna contou sobre os desafios de ter uma filha com um diagnóstico raríssimo: “Temos o diagnóstico, mas não conheço ninguém no Brasil que passe pela mesma experiência.” disse. “Isso nos deixa muito carente de informação. Os únicos casos iguais que consegui encontrar foram com pessoas de outros países: Ucrânia, Estados Unidos e Finlândia.“, completou por fim.
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