Uma mãe viveu por quase duas décadas acompanhando a filha enfrentar crises epilépticas severas sem que médicos conseguissem identificar a origem do problema. Durante anos, a jovem chegou a ter diversos episódios por dia e cerca de 300 convulsões por mês, um quadro extremo que comprometeu completamente sua qualidade de vida.
Os primeiros sintomas surgiram quando Savannah tinha apenas 2 anos, após um episódio inicialmente confundido com engasgo. A família buscou ajuda e descobriu que se tratava de uma convulsão. “Meu marido e eu perguntamos ao mesmo tempo: ‘O que é uma convulsão?’ Passamos seis meses sem que ela tivesse nenhuma convulsão, e então, aos 3 anos de idade, elas voltaram com força e rapidez. Ela começou a ter centenas de convulsões por dia”, relembra a mãe, Tracy Dixon-Salazar.
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Mesmo com a gravidade do quadro, o diagnóstico demorou. “Descobrimos que ela tinha epilepsia lendo o prontuário dela. Ninguém nunca nos contou. Solicitei o prontuário médico dela porque eu era uma mãe determinada”, afirmou.
Com o agravamento das crises, Savannah desenvolveu a síndrome de Lennox-Gastaut (SLG), condição marcada por convulsões frequentes e atraso no desenvolvimento. “Ninguém nasce com LGS. A LGS é algo que se desenvolve ao longo do tempo quando o cérebro é bombardeado por convulsões”, explicou Tracy.
Diante da falta de respostas e de uma rotina marcada por internações, a mãe decidiu voltar a estudar para entender a doença. “Eu só estava tentando entender como essa criança, essa menina saudável de 2 anos, pôde passar de totalmente normal a ter convulsões e ter sua vida completamente arruinada. E ler esses estudos médicos me motivou a ir para a faculdade. Eu precisava de uma válvula de escape para a dor”, disse.
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Ao longo de 12 anos, ela concluiu diferentes formações até chegar ao doutorado em neurobiologia e a um pós-doutorado. Durante esse período, passou a estudar genética e analisou o caso da própria filha. “Savannah não tinha epilepsia hereditária. Eu fiz o sequenciamento do genoma dela. Realizei toda essa análise e consegui demonstrar que ela tem mutações nos canais de cálcio”, afirmou.
A descoberta ajudou a explicar por que suplementos de cálcio pioravam o quadro. “Tentamos (cálcio) três vezes diferentes e ela sempre teve mais convulsões. Eu pensei: ‘Tem alguma coisa nisso’”, contou. Com base nisso, Tracy sugeriu aos médicos o uso de um bloqueador. “Existe, de fato, um medicamento que bloqueia exatamente esses canais de cálcio”, disse.
O resultado foi rápido. “Funcionou em duas semanas. Ela passou de ter 300 convulsões por mês e entrar em crises convulsivas sem parar algumas vezes por semana… para uma redução de 95% nas convulsões, e isso já dura 11 anos, o que é realmente incrível”, relatou.
Apesar da melhora, Savannah ainda apresenta limitações decorrentes dos anos de crises intensas. Ainda assim, a mãe relata avanços no comportamento e na rotina da filha: “A personalidade dela simplesmente explodiu, a fala, a forma de andar, o treinamento para usar o banheiro… e, nossa, ela é tão atrevida!”.
Hoje, Tracy atua na defesa de pacientes com epilepsia rara e afirma que a experiência transformou sua trajetória. “Essa doença entra na sua vida sem ser convidada, sem aviso prévio, e toma conta de todos os aspectos do seu dia a dia”, disse.
Recentemente, mãe e filha viveram um momento inédito. “Ela perguntou se podia ajudar. Escolhemos um vestido e foi a primeira vez na vida que fizemos algo normal como mãe e filha. Foi muito legal”, contou.
