Inclusão da AME no teste do pezinho no SUS ainda varia por estado (Foto: Instagram)
Cinco anos após a aprovação da lei que prometia expandir o teste do pezinho no SUS, o diagnóstico precoce da atrofia muscular espinhal (AME) ainda depende do estado de nascimento do bebê. A Lei Federal nº 14.154/2021 visava a ampliação da triagem neonatal para mais de 50 doenças, mas somente Distrito Federal, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul incluíram a AME no exame.
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No Brasil, 2.035 pessoas são afetadas pela doença, conforme o Cadastro Nacional da AME, do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname).
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Especialistas estão preocupados, pois, no caso da AME, o tempo é crucial. A doença é rara, genética e progressiva, afetando neurônios motores que controlam os movimentos. Sem um diagnóstico e tratamento rápidos, pode resultar em fraqueza muscular severa, perda de movimentos, dificuldades respiratórias e, nos casos mais graves, risco de morte na infância.
O atraso no diagnóstico da AME pode alterar o futuro da criança. A doença compromete progressivamente os músculos, afetando funções essenciais como engolir, respirar e se mover. Quanto mais cedo o tratamento é iniciado, maiores são as chances de preservar funções motoras e evitar complicações graves.
O teste do pezinho é realizado a partir de gotas de sangue retiradas do calcanhar do recém-nascido, geralmente entre o 3º e o 5º dia de vida. O exame permite a identificação de doenças graves antes dos primeiros sintomas, possibilitando aos médicos iniciar o acompanhamento e tratamento em uma fase em que ainda é possível evitar danos irreversíveis.
Para a médica Eliane Santos, da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), a informação sobre o exame deve ser transmitida desde o pré-natal.
“O teste do pezinho previne doenças que, se diagnosticadas precocemente, têm tratamento e acompanhamento. Por isso, essa informação precisa chegar às famílias desde a gestação até a alta da maternidade”, afirma Eliane. O exame não fecha sozinho todos os diagnósticos, mas acende um alerta. Quando há alteração no resultado, o bebê deve ser encaminhado para exames confirmatórios e acompanhamento especializado. Antes da nova legislação, o teste do pezinho oferecido pelo SUS rastreava seis doenças.
A norma alterou o Estatuto da Criança e do Adolescente e determinou a ampliação gradual do Programa Nacional de Triagem Neonatal para mais de 50 condições. A expansão foi organizada em cinco etapas e incluiu doenças como a AME. O problema, segundo especialistas, é que o texto legal não definiu prazos rígidos para que a ampliação fosse implementada em todo o país. Com isso, a execução ficou desigual.
POR QUE A AMPLIAÇÃO TRAVOU De acordo com Eliane, os estados que avançaram foram aqueles que conseguiram custear a ampliação com recursos próprios. Os demais aguardam repasses e definições do Ministério da Saúde.
Além do dinheiro, há outros obstáculos. A ampliação exige estrutura laboratorial, compra de reagentes, capacitação de equipes, logística para coleta e transporte das amostras, organização dos fluxos de atendimento e definição de protocolos clínicos.
A triagem neonatal também não termina no exame. Depois de um resultado alterado, é necessário confirmar o diagnóstico, encaminhar rapidamente o bebê ao serviço especializado e garantir acesso ao tratamento.
COBRANÇA POR POLÍTICA NACIONAL O diretor de Advocacy do Iname, Gabriel Guimarães, afirma que a entidade atua em duas frentes para tentar acelerar a inclusão da AME no teste do pezinho: diálogo com os estados e cobrança junto ao governo federal.
Nos estados, o instituto se articula com secretarias de saúde e governadores para mostrar o impacto da triagem neonatal ampliada. No governo federal, busca informações sobre os planos do Ministério da Saúde para cumprir a medida. Para Gabriel, a implementação ainda é lenta por falta de informação e de prioridade política.
“Os desafios orçamentários e logísticos são grandes, mas, se houver vontade política e um pacto nacional entre os poderes, é possível realizar. Para que a ampliação deixe de depender de iniciativas isoladas, é preciso uma política nacional organizada com financiamento definido, estrutura laboratorial, capacitação das equipes, protocolos clínicos e garantia de acesso ao tratamento. A legislação é o primeiro passo, depois é necessário agilizar o acesso aos medicamentos disponíveis no SUS para AME e garantir acompanhamento contínuo aos pacientes.”, afirma Guimarães.
