Projeto de lei quer acelerar inclusão de doenças tratáveis no teste do pezinho do SUS (Foto: Instagram)
Um projeto de lei em tramitação na Câmara dos Deputados visa dar prioridade, no teste do pezinho realizado pelo SUS, a doenças que já possuem tratamento disponível na rede pública.
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A proposta foi apresentada perto do Dia Nacional do Teste do Pezinho, comemorado neste sábado (6/6), com o intuito de conscientizar a população sobre a relevância da triagem neonatal na prevenção e diagnóstico precoce de doenças.
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De autoria do deputado federal Aureo Ribeiro (Solidariedade-RJ), o texto propõe que a implementação dos exames de rastreamento neonatal siga essa ordem de prioridade, independentemente da fase em que cada doença esteja prevista no programa.
A proposta também estabelece que, após a publicação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de uma doença, sua inclusão na triagem neonatal deve ocorrer em até um ano. Para protocolos já publicados há mais de um ano, a incorporação deve ser imediata quando a lei entrar em vigor.
Aureo Ribeiro justifica que a medida busca priorizar doenças para as quais o diagnóstico precoce pode ser seguido de tratamento imediato na rede pública. Um exemplo é a Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara que afeta os neurônios motores e já possui tratamentos no SUS.
O deputado destaca que a AME foi incluída no Programa Nacional de Triagem Neonatal em 2021, mas a implementação do rastreamento ainda ocorre gradualmente. Ele ressalta que a doença possui uma "janela terapêutica muito estreita" e que o tratamento depende do diagnóstico precoce.
O projeto menciona que medicamentos como Nusinersena, Risdiplam e Onasemnogene abeparvovec estão incorporados ao SUS para certos perfis de pacientes e que há um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a doença.
Aureo Ribeiro defende que a expansão da triagem neonatal deve focar em doenças que já possuem "protocolos e tratamentos disponíveis no Sistema Único de Saúde", visando "diagnosticar urgentemente o que é possível tratar".
Gabriel Guimarães, diretor de Advocacy do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), apoia a proposta afirmando que "a ideia é agilizar o diagnóstico precoce para doenças com tratamentos já disponíveis no SUS". Ele ressalta que "o tempo entre o rastreamento e uma vida salva ou tratamento adequado é muito curto".
