Vinnie James , de apenas quatro meses, nasceu com uma orelha no lado direito da bochecha e foi diagnosticado com a síndrome de Goldenhar, uma condição rara que afeta o desenvolvimento dos olhos, ouvidos e coluna vertebral. O caso foi identificado logo após o parto, realizado em casa, no Reino Unido.
“Quando Grace deu à luz, ele não estava respirando, então o levou às pressas para uma mesa, e eu não sabia o que fazer. Fui ao banheiro e comecei a rezar. Então, notei uma pequena orelha em sua bochecha direita. Não sabia o que tinha acontecido. Fiquei realmente chocado no momento”, contou Rhys James , pai do bebê, ao Mirror.
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Além da anomalia no rosto, Vinnie nasceu sem o olho direito. O diagnóstico da síndrome ocorreu aos dois meses de vida. Desde então, o bebê passou por uma cirurgia para traqueostomia, com o objetivo de ajudá-lo a respirar, e já iniciou o processo de adaptação com uma prótese ocular. Futuramente, ele deverá ser submetido a uma cirurgia para realocar a orelha.
“Não sabíamos o que era, ficamos realmente chocados e não tínhamos preparação para isso. Ficamos sentados ali, confusos e cansados”, lembrou o pai, sobre os primeiros dias no hospital. O nascimento ocorreu em 9 de novembro de 2024, e Vinnie foi imediatamente levado para a UTI do Hospital Glangwili, em Carmarthen, onde ficou internado por 61 dias.
Durante esse período, os pais passaram por treinamentos para cuidados com a traqueostomia e para alimentar o filho com sonda nasogástrica. A mãe, Grace, deixou o trabalho como recepcionista para se dedicar integralmente ao cuidado do bebê. “Não consigo nem colocar em palavras o quanto isso vai ajudar. Dizemos que a alma é mais importante que as características aparências, mas, para sua qualidade de vida, isso será importante para ele”, disse.
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Com viagens frequentes de Bridgend até o Great Ormond Street Hospital, em Londres, a cada duas semanas, os custos da família aumentavam consideravelmente. Para ajudar, uma campanha no GoFundMe foi criada e recebeu apoio. “É a maior vitória que já recebemos”, comentou Rhys, sobre as doações.
Apesar dos desafios, os pais mantêm o otimismo. “Ainda somos novos nisso, mas aprender a nos adaptar à situação e a usar-la como algo positivo para conscientizar aqueles que sofrem de deficiências”, afirmou o pai.
“Queremos incentivar as pessoas a entrarem em contato conosco caso sintam que estão passando por dificuldades. Gostaríamos de falar com elas e contar como conhecemos por essa jornada e dar-lhes conselhos. Espero que Vinnie possa inspirar muitas pessoas”, descobriu.
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