Custo alto da vigabatrina adia tratamento de bebê com Síndrome de West (Foto: Instagram)
O elevado custo da vigabatrina, remédio crucial para controlar as crises da síndrome de West, tem dificultado o tratamento de Maria Alice Batista, de 1 ano e 2 meses. De acordo com a mãe, Maria Edislane Batista, cada caixa custa em torno de R$ 500, e a criança está na lista de espera da Secretaria de Saúde do Distrito Federal para obter o medicamento através da Farmácia de Alto Custo. A família enfrenta essa espera desde fevereiro, quando se mudou para Brasília.
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"Esse valor é mais do que eu ganho em um dia de faxina. Viemos para a capital justamente para facilitar o início das fisioterapias no Hospital da Criança, já que a doença causa atrasos no desenvolvimento", explicou Maria Edislane, que trabalha como diarista.
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A família já teve que comprar quatro caixas do medicamento por conta própria para evitar o agravamento das crises epilépticas. Além das dificuldades financeiras, Maria Edislane relata problemas para conseguir atendimento especializado na rede pública. Uma consulta com neuropediatra foi marcada para 10 de abril, mas não houve contato para lembrá-la, resultando na perda do atendimento.
"Não recebi ligação, e-mail, nada. Só descobri que a consulta havia sido marcada quando liguei para saber por que não estávamos progredindo na fila. A comunicação é péssima", desabafou. Desde então, Maria Edislane não conseguiu remarcar a consulta necessária para obter o laudo que garante o acesso ao medicamento.
Em nota, a Secretaria de Saúde informou que a vigabatrina não está em falta na rede pública, mas alega que a paciente ainda não atende aos critérios do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para receber o medicamento de alto custo.
"A criança não compareceu à consulta agendada e, por isso, não concluiu as etapas necessárias para dar continuidade ao processo. Para ter acesso ao medicamento, é necessário passar por avaliação com neuropediatra da rede pública, emissão de laudo médico e atualização da documentação exigida pelo protocolo clínico".
Maria Alice foi diagnosticada com síndrome de West aos 6 meses, após apresentar crises convulsivas. Segundo a mãe, a menina nasceu com toxoplasmose congênita — infecção transmitida durante a gestação que pode afetar o cérebro e o sistema nervoso. Após exames, os médicos associaram as sequelas neurológicas da infecção ao desenvolvimento da síndrome de West, que provoca espasmos epilépticos e atrasos no desenvolvimento infantil.
Atualmente, Maria Alice recebe apenas fenobarbital pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A mãe afirma que a combinação deste medicamento com a vigabatrina é o único tratamento que controla as crises epilépticas da filha.
A síndrome de West é uma encefalopatia epiléptica rara e grave que afeta principalmente bebês entre 3 e 12 meses de idade. A doença se caracteriza por crises rápidas e repetitivas, que podem ser confundidas com sustos ou cólicas, além de atraso no desenvolvimento e um padrão cerebral específico identificado por eletroencefalograma, chamado hipsarritmia.
Os espasmos ocorrem frequentemente em sequência, especialmente ao acordar ou antes de dormir, podendo causar perda de habilidades já adquiridas pela criança, como sustentar a cabeça, sorrir ou sentar.
