Bebê com síndrome rara enfrenta dificuldades para obter medicamento caro em Brasília

O alto preço da vigabatrina, essencial para controlar as crises da síndrome de West, tem dificultado o tratamento de Maria Alice Batista, de apenas 1 ano e 2 meses. Segundo Maria Edislane Batista, mãe da criança, cada caixa do medicamento custa em torno de R$ 500, e a menina está na fila da Secretaria de Saúde do Distrito Federal para obter o remédio pela Farmácia de Alto Custo. A espera pelo medicamento se estende desde fevereiro, quando a família se mudou para Brasília.

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Maria Edislane, que trabalha como diarista, afirma que o valor da medicação é superior ao que ganha em um dia de trabalho. A família se mudou para a capital com o objetivo de facilitar o acesso às fisioterapias no Hospital da Criança, já que a doença causa atrasos no desenvolvimento. Devido às dificuldades financeiras, a família já comprou quatro caixas do remédio por conta própria para evitar o agravamento das crises. Além disso, a mãe relata problemas para conseguir atendimento especializado na rede pública. Uma consulta com neuropediatra foi agendada para 10 de abril, mas não foi comunicada sobre a data e acabou perdendo o atendimento.

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Maria Edislane desabafou sobre a falta de comunicação: "Não houve ligação, e-mail, nada. Só descobri quando voltei para saber por que não estávamos avançando na fila. A comunicação é péssima". Desde então, ela não conseguiu remarcar uma nova consulta para obter o laudo necessário para o acesso ao medicamento.

Em resposta, a Secretaria de Saúde afirmou que a vigabatrina não está em falta na rede pública, mas que a paciente não atende, até o momento, aos critérios do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para receber o medicamento de alto custo.

Maria Alice foi diagnosticada com síndrome de West aos 6 meses, após apresentar crises convulsivas. A menina nasceu com toxoplasmose congênita, uma infecção transmitida da mãe para o bebê durante a gravidez, que pode causar lesões no cérebro e no sistema nervoso. Após exames, os médicos associaram as sequelas neurológicas da infecção ao desenvolvimento da síndrome de West, uma doença rara que causa espasmos epilépticos e atrasos no desenvolvimento.

Atualmente, Maria Alice recebe apenas fenobarbital pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A mãe afirma que a combinação deste medicamento com a vigabatrina é o único tratamento que controla as crises epilépticas da criança.

A síndrome de West é uma encefalopatia epiléptica rara e grave que afeta principalmente bebês entre 3 e 12 meses. Caracteriza-se por crises rápidas e repetitivas, que podem ser confundidas com sustos ou cólicas, além de atrasos no desenvolvimento e um padrão cerebral específico identificado por eletroencefalograma, chamado hipsarritmia.

Os espasmos geralmente ocorrem em sequência, principalmente ao acordar ou antes de dormir, e podem causar perda de habilidades já adquiridas pela criança, como sustentar a cabeça, sorrir ou sentar.