A rotina de Lito Sousa foi completamente alterada desde que o influenciador e piloto foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurodegenerativa rara e fatal. Conhecido pelo canal Aviões e Músicas, que conta com milhões de seguidores, Lito começou a enfrentar a perda de movimentos e uma série de internações desde o início dos sintomas.

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Após uma mobilização familiar em busca de alternativas, a Anvisa autorizou em setembro a importação excepcional do ALN-6457, um medicamento experimental ainda sem estudos clínicos formais em humanos para a doença. Lito recebeu o medicamento e, segundo sua esposa Mila Seidl, não apresentou efeitos adversos relacionados ao remédio. Agora, a família aguarda o período de acompanhamento para verificar se houve alguma resposta ao tratamento.

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Em uma entrevista sensível, Mila falou sobre essa nova fase do tratamento, explicou o que os médicos irão observar nas próximas semanas e revelou como a família tem lidado com a evolução da doença. A empresária também compartilhou como a doença transformou a rotina de Lito, justificou a decisão de vender o carro da família e comentou sobre as dificuldades de viver sem saber o desfecho da doença.

Você mencionou que há um período de acompanhamento após a administração do medicamento. O que os médicos irão avaliar para saber se houve alguma resposta ao tratamento?

“Essa resposta ao tratamento, neste momento, é mais para verificar se a doença estagnou, ou seja, se não progrediu. Isso já seria uma resposta, além de, obviamente, por meio de análises clínicas. No dia 1º, quando o remédio foi aplicado, foi retirado o líquor por meio de uma punção lombar, e ainda não temos o resultado. Esse exame mostra os números do dia 1º, indicando como estava a progressão, os números relacionados aos príons. Quando completar quatro semanas da aplicação, será realizada outra punção lombar para comparar os dois exames. Então, a avaliação será tanto clínica, observando se a doença não avança ou avança mais lentamente, quanto laboratorial.”

Você mencionou que a doença evoluiu rapidamente. O que mudou na rotina de Lito desde os primeiros sintomas até agora?

“Tudo. Agora ele não tem mais uma rotina normal de vida, como trabalho e atividades sociais. A rotina dele é totalmente hospitalar. São cuidados, fisioterapia, fonoaudiologia, medicações, muito repouso, muitas limitações. É uma rotina completamente diferente.”

Após toda essa experiência, o que você gostaria que as pessoas entendessem sobre a doença de Creutzfeldt-Jakob e a busca por tratamentos para pacientes que hoje não têm uma terapia aprovada?

“Sobre a nossa experiência, acho que conseguimos trazer luz para as pessoas entenderem os caminhos que podem ser seguidos em uma doença rara, grave e fatal, como a solicitação do uso compassivo da medicação. O uso compassivo ocorre quando não há mais alternativas, e o desfecho provável é a morte em pouco tempo. Tomar um medicamento experimental, mesmo que o resultado não seja positivo, não mudaria o resultado já previsto do curso normal da doença. Muitas pessoas não sabem disso. É claro que o uso compassivo depende da vontade da farmacêutica e da possibilidade pré-estabelecida pelos países envolvidos. No caso do Lito, era no Brasil, que permite essa possibilidade, e o laboratório era americano, que também prevê o uso compassivo. Todo esse processo precisa ser feito pela família e pelo médico e, no Brasil, submetido à Anvisa pelo laboratório. O laboratório provoca a Anvisa, dizendo: 'Quero dar o uso compassivo de medicação para este paciente'. Para o laboratório querer isso, ele precisa ver uma possibilidade real de tratamento e sentido para estudo. O laboratório também quer entender se ainda faz sentido a medicação para aquele paciente, então avaliar se ele seria elegível.”

Você recebeu críticas nas redes sociais por decidir vender o carro para ajudar a custear o tratamento do Lito. O que você gostaria de responder a quem questionou essa decisão e tudo o que a família tem feito para tentar viabilizar o tratamento?

“Acho que as críticas não foram bem sobre vender o carro ou não. Vi críticas sobre outro comentário que fiz, mas, em relação ao carro, a venda não é para custear o tratamento do Lito. A venda do carro ocorre em um momento em que estamos com muitos custos e preciso reduzir os custos atuais para suportar tudo o que o Lito precisa. O carro é caro, tem IPVA, manutenção, desvaloriza se fica parado. É uma solução para acomodar nossas entradas e saídas para garantir os recursos necessários para o Lito, não para custear um tratamento. É mais para evitar um custo que, neste momento, já está muito alto.”

E, no meio de toda essa luta pelo Lito, como você está? O que tem sido mais difícil para você pessoalmente e o que tem te ajudado a seguir em frente?

“Bem, estou há quase três meses em uma vida hospitalar. Há quase dois meses recebemos o diagnóstico, vivendo para isso e pensando sempre no que pode ser feito, se existem alternativas. É muito difícil ver uma pessoa amada mudando dia a dia. É complicado para a estrutura familiar ter um ente querido vivendo isso e perceber que somos limitados no que podemos fazer para ajudá-lo. Por mais que tenhamos conseguido o remédio e ele esteja sendo bem cuidado, ainda não há cura, a doença não está sob controle. Isso traz muitas incertezas, muitas angústias. A falta de previsão sobre a saúde dele me deixa abalada. Mas preciso estar de pé, cuidando das coisas, pois ele precisa de mim, assim como nosso filho. Eles não têm com quem contar. Temos apoios, mas não são a pessoa. Então, preciso me dedicar ao máximo para que ambos tenham o melhor possível, tanto o Lito quanto nosso filho de sete anos. O mais difícil é ver meu marido nessa situação e não ter previsão sobre o futuro, sobre o desfecho dessa história.”