Para a maioria das pessoas, a luta contra a balança envolve dietas, exercícios ou medicamentos para emagrecer. Para Karyn Cerqueira, carioca de 29 anos, a perda de gordura corporal nunca foi uma escolha, mas sim uma condição médica.

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Logo no primeiro ano de vida, ela foi diagnosticada com lipodistrofia generalizada congênita, também conhecida como Síndrome de Berardinelli-Seip, uma condição médica rara e grave caracterizada pela ausência quase total de gordura sob a pele desde o nascimento.

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A confirmação do diagnóstico ocorreu quando Karyn tinha cerca de um ano e meio, em um hospital na Zona Sul do Rio de Janeiro. Os médicos notaram que ela apresentava características físicas semelhantes às de um bebê prematuro, apesar de ter nascido após uma gestação completa de nove meses.

“Meu pediatra percebeu que minha aparência era diferente. Eu era muito magrinha, com aspecto de desnutrição, não conseguia sugar o leite materno. Minha mãe colocava o leite em uma colher de café e me alimentava assim”, relata.

A doença não se limita à perda de gordura; ela afeta diretamente o metabolismo, uma vez que o tecido adiposo é crucial para o equilíbrio químico do corpo.

“Na lipodistrofia, como há uma redução ou mau funcionamento do tecido adiposo, o excesso de gordura se acumula em outros locais, como fígado e músculos. Esse acúmulo inadequado pode causar resistência à insulina e levar a condições como diabetes, aumento significativo dos triglicerídeos e gordura no fígado”, explica a endocrinologista Isabela Carballal, do Hospital Brasília Águas Claras.

Além da lipodistrofia, a carioca foi diagnosticada com cardiomiopatia hipertrófica não obstrutiva, esteatose hepática e, anos depois, diabetes. Todas são condições decorrentes da lipodistrofia.

O QUE É E COMO FUNCIONA A LIPODISTROFIA
A lipodistrofia é uma condição caracterizada pela perda ou distribuição anormal da gordura corporal, podendo afetar o corpo de maneira parcial ou generalizada.

“Uma pessoa com lipodistrofia pode ter pouca gordura corporal aparente e, ao mesmo tempo, apresentar alterações metabólicas significativas”, afirma a endocrinologista.

Em casos de lipodistrofia genética, como o de Karyn, alterações em determinados genes comprometem a formação, distribuição e funcionamento do tecido adiposo.

A doença também pode ser adquirida ao longo da vida, associada a condições autoimunes, infecções, uso de certos medicamentos ou outras doenças. Quanto mais cedo for identificada, maiores são as chances de sobrevivência e controle das complicações do paciente.

IMPACTOS NA AUTOESTIMA
Além dos efeitos no organismo, um dos principais impactos da lipodistrofia é no aspecto físico. Com quase nenhuma gordura aparente sob a pele, Karyn relata ter enfrentado olhares e comentários maldosos ao longo de sua vida.

“Quando começamos a entender o significado dos olhares e o peso das palavras carregadas de preconceito e discriminação, dói muito. Ser chamada de ‘monstro’, ‘ser pré-histórico’, ter sua sexualidade constantemente questionada, e até ser impedida de usar o banheiro feminino, são momentos que deixaram marcas e traumas”, desabafa.

Por outro lado, Karyn afirma que todo o apoio recebido em casa, especialmente de sua mãe, a fez ter consciência desde sempre de que tinha uma condição física um pouco diferente e que nem todos saberiam lidar com isso. Mesmo assim, a coragem e determinação a ajudaram a enfrentar situações difíceis.

“Eu tenho as minhas qualidades. Como costumo dizer, a beleza está nos olhos de quem vê, e nem todos têm o dom de enxergá-las. Eu encaro da seguinte forma: não vou agradar a todos. Quem me ama irá me amar como sou. Quem me critica não merece meu tempo nem consideração”, destaca.

LUTA POR MEDICAÇÃO
Desde que foi diagnosticada, Karyn toma diversas medicações para controlar as condições com as quais convive. Entre elas está a metreleptina, um medicamento caro usado para tratar complicações da deficiência de leptina em pacientes com lipodistrofia. O remédio ajuda a controlar distúrbios metabólicos graves.

A medicação foi aprovada no Brasil pela Anvisa em 2023. No entanto, a Conitec ainda não autorizou que a metreleptina seja fornecida pelo SUS. Por isso, Karyn teve de recorrer à Justiça para ter acesso ao medicamento.

Após iniciar o tratamento, ela apresentou melhora na função hepática e reduziu as doses diárias de insulina, já que a metreleptina diminui a necessidade do hormônio. No entanto, desde meados de agosto, o medicamento está em falta e ainda não há previsão para nova remessa.

“Já estou há algumas semanas sem o remédio, vivendo no desespero de quantos dias mais ficarei sem ele. Me pergunto quanto tempo mais meu fígado aguentará. O peso de uma caneta assinando a compra de um medicamento é muito mais leve do que o de um médico assinando um atestado de óbito”, conclui Karyn.