A morte de Lito Sousa nesta quinta-feira (1/10) marcou o fim de uma tentativa de tratamento que buscava alternativas para a doença de Creutzfeldt-Jakob, para a qual não há terapia aprovada que possa conter sua progressão.

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Cerca de duas semanas antes, o influenciador havia recebido o ALN-6457, uma substância experimental desenvolvida pela Regeneron em parceria com a Alnylam Pharmaceuticals.

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UMA TENTATIVA INÉDITA
O composto nunca havia sido testado em humanos antes. Lito foi tratado em caráter de exceção enquanto estava internado em uma UTI devido a complicações da doença.

Mila Seidl, esposa de Lito, divulgou a informação em um vídeo em 14 de setembro, explicando que ele havia recebido a substância no fim de semana anterior e não apresentou reações adversas. Por se tratar de uma molécula inédita, o acompanhamento médico era essencial para avaliar a resposta.

A equipe médica esperava monitorar a condição de Lito nas semanas seguintes, com exames programados para cerca de seis semanas após a aplicação para verificar possíveis mudanças.

O ALN-6457 estava em fase inicial de testes, com poucas informações públicas. O uso compassivo, que permite acesso a medicamentos experimentais em situações sem alternativas aprovadas, foi o mecanismo utilizado no caso de Lito.

Na semana anterior à morte de Lito, Mila conversou com a Coluna Fábia Oliveira sobre o processo que permitiu o tratamento experimental.

COMO FUNCIONA
Mila explicou que o uso compassivo requer uma série de etapas e a participação da indústria farmacêutica e das autoridades dos países envolvidos. Segundo ela, o Brasil e o laboratório responsável previam essa possibilidade.

“Sobre a experiência que tivemos, acredito que conseguimos trazer luz sobre os caminhos possíveis em uma doença rara, grave e fatal, como a solicitação do uso compassivo. Isso acontece quando não há mais saídas, e o desfecho provável é a morte em pouco tempo. Tomar um medicamento experimental, mesmo sem resultados positivos, não mudaria o curso previsto da doença. O uso compassivo depende da vontade da farmacêutica e da previsão dessa possibilidade nos países envolvidos. No caso do Lito, era no Brasil, e o laboratório americano também prevê o uso compassivo.”

Mila explicou que a iniciativa não dependia apenas da família. O médico responsável fazia parte da solicitação, enquanto a empresa farmacêutica encaminhava o pedido à Anvisa.

“Todo o processo precisa ser feito pela família e pelo médico, e no Brasil, precisa ser submetido à Anvisa pelo laboratório. É o laboratório que provoca a Anvisa, dizendo: ‘Quero dar o uso compassivo de medicação para este paciente’.”

A esposa de Lito também relatou que a farmacêutica precisava avaliar se o paciente poderia se beneficiar da substância e se o caso era adequado para a investigação do tratamento.

“Para o laboratório querer dar, ele deve ver uma possibilidade real de tratamento e que faz sentido para estudo. ‘Ele já não passou do ponto de tomar o remédio?’ É uma resposta difícil, mas o laboratório também quer entender se ainda faz sentido a medicação para aquele paciente, avaliando se ele seria elegível.”

Lito faleceu nesta quinta-feira, após enfrentar as complicações da doença de Creutzfeldt-Jakob.