Pai cria IA para entender microexpressões do filho com síndrome rara em Brasília

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Pai usa IA para decifrar sinais do filho com necessidades especiais (Foto: Instagram)

Halison do Nascimento Casimiro, de 44 anos, tenta interpretar sinais como choro, sorriso ou pequenas contrações para compreender seu filho, Noah Alencar Casimiro, de 1 ano e três meses. Noah possui condições neurológicas e genéticas complexas, não se comunica verbalmente e tem limitações significativas de movimento.

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Para auxiliar no monitoramento das manifestações de Noah, Halison desenvolveu um sistema de inteligência artificial chamado Monitor Noah. O empresário e desenvolvedor de software, morador de Brasília, trabalha com tecnologia desde 2001. A experiência profissional ganhou um novo propósito ao tentar compreender se um movimento do filho indicava desconforto, uma possível crise epiléptica ou uma reação habitual.

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Noah nasceu em julho de 2025. Segundo o pai, a gravidez não indicava a complexidade do quadro, embora uma restrição de crescimento fetal tenha sido identificada no final. Ao nascer, Noah apresentou várias malformações e foi encaminhado à UTI neonatal, permanecendo lá por quatro meses.

Por volta do primeiro mês de vida, Halison notou movimentos repetitivos e involuntários. Inicialmente, pensou-se que fossem reflexos de Moro, comuns em bebês, mas um eletroencefalograma revelou atividade epiléptica, levando ao diagnóstico de síndrome de West aos três meses. Aos seis meses, veio o diagnóstico da síndrome genética rara de Sandestig-Stefanova, ligada a uma alteração no gene NUP188.

Noah apresenta hipotonia acentuada, fenda palatina, catarata congênita bilateral, alterações craniofaciais e duplicação de um polegar. Ele não sustenta a cabeça sozinho, precisa de ajuda para mudar de posição e utiliza traqueostomia e suporte ventilatório. Também recebe alimentação assistida e faz fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia em casa.

O desenvolvimento do Monitor Noah começou em dezembro de 2025, após meses de internação e dificuldades para contabilizar episódios suspeitos de convulsão. No quarto, uma câmera acima do berço transmite imagens para um computador. O sistema analisa sequências de vídeo para observar alterações faciais, movimentos dos braços, posição corporal e padrões que mereçam revisão.

O Monitor Noah possui um narrador que transforma determinados sinais em frases como “Papai, eu acordei” e “Papai, acho que estou incomodado”. Halison revisa os vídeos e ajusta as classificações para melhorar o reconhecimento dos comportamentos de Noah. Ele ressalta que o termo “microexpressões” não descreve todos os sinais observados pela ferramenta.

Halison destaca que um dos benefícios do sistema foi organizar os horários e a frequência dos episódios suspeitos, permitindo levar informações mais detalhadas às consultas médicas. Ele reconhece que movimentos comuns já geraram alertas e que eventos importantes podem passar despercebidos.

A síndrome de West é uma condição epiléptica da infância que pode provocar espasmos súbitos e rápidos, acompanhados de alterações no desenvolvimento. Especialistas associam o quadro a fatores como malformações cerebrais, problemas genéticos, infecções e falta de oxigenação do cérebro durante o parto.

Halison pretende disponibilizar uma versão básica gratuita do Monitor Noah, projetada para funcionar com um computador simples e câmera doméstica. Antes de ampliar o uso, ele reconhece que será necessário avançar na avaliação técnica, na validação clínica e na adaptação a outros pacientes.

Enquanto desenvolve o projeto, Halison mantém como objetivo compreender melhor as manifestações do filho e organizar o cuidado. Os sorrisos de Noah continuam sendo os momentos que mais o emocionam.

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