A diarreia começou em 1997, quando Júlia Assis, atualmente com 51 anos, estudava odontologia. Inicialmente, ela suspeitou que a alimentação pudesse ser a causa, mas os sintomas persistiram por meses, afetando sua rotina. O diagnóstico da doença de Crohn levou mais de um ano, e Júlia menciona que o medo e a falta de informação também contribuíram para o atraso na investigação.

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“Quando precisei realizar exames de colonoscopia e retossigmoidoscopia, eu me afastei do consultório por preconceito e falta de informação tanto sobre o exame quanto sobre a doença”, relembra.

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Com o passar dos anos, as crises se intensificaram. Júlia chegou a evacuar mais de 30 vezes ao dia, necessitando usar fraldas, cancelar compromissos e se afastar do trabalho.

Em 2002, ela sofreu uma perfuração intestinal, passou 68 dias internada, precisou de uma ileostomia (cirurgia que cria uma abertura artificial – chamada estoma – no abdômen) e, anos depois, enfrentou outra cirurgia.

A condição também alterou a carreira da cirurgiã-dentista, que fechou seu consultório, deixou o atendimento no SUS e se aposentou por incapacidade permanente.

A doença de Crohn é uma inflamação crônica que pode afetar qualquer parte do trato digestivo, sendo o intestino delgado, o cólon e a região perianal as áreas mais frequentemente atingidas. A condição alterna entre períodos de atividade e remissão, sem tratamento clínico ou cirúrgico que ofereça cura.

De acordo com o novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Ministério da Saúde, a diarreia é o sintoma mais comum no momento do diagnóstico, seguida por dor abdominal, perda de peso e sangramento intestinal. Febre, palidez, fístulas e fissuras perianais também podem ocorrer.

A origem da doença ainda não é totalmente compreendida. O protocolo sugere uma associação com fatores como alterações genéticas, tabagismo e hábitos alimentares, mas não define uma única causa para a condição.

As complicações da doença ressaltam a importância do diagnóstico e controle da inflamação. Segundo Rogério Saad, professor titular de Cirurgia na Faculdade de Medicina de Botucatu da Universidade Estadual Paulista (Unesp), a progressão da doença pode causar estreitamentos e comunicações anormais no intestino, aumentando a necessidade de intervenções.

“Não tratar o paciente no tempo correto, com a medicação correta, pode resultar em complicações. Pode haver o fechamento do intestino, conhecido como estenose, ou uma comunicação entre partes do intestino, chamada fístula”, explica.

A atualização do PCDT ampliou as opções para adultos com doença de Crohn ativa moderada a grave que não responderam adequadamente aos medicamentos anti-TNF, perderam resposta ao longo do tratamento, apresentaram intolerância ou possuem contraindicação a essa classe. Para esses pacientes, o protocolo agora inclui ustequinumabe e vedolizumabe.

Para Saad, a principal mudança é a possibilidade de usar medicamentos com diferentes mecanismos de ação quando a primeira terapia não é eficaz.

“Agora temos mais opções frente à falta de resposta a uma primeira medicação. Para aqueles que perderam resposta ou que não têm indicação por contraindicação ao anti-TNF, temos essa opção de medicação, ampliando o arsenal terapêutico para essa população”, explica.

Antes da ampliação, uma das opções era trocar um anti-TNF por outro da mesma classe, estratégia que ainda é prevista em certas situações. A diferença agora é que, em caso de falha, perda de resposta ou intolerância, o paciente pode avançar para outras terapias.

A publicação do protocolo, no entanto, não garante que as novas terapias estarão imediatamente disponíveis em todos os serviços. Segundo Saad, ainda são necessárias etapas como aquisição, financiamento, distribuição e organização da rede para que os medicamentos cheguem aos pacientes.

Para Júlia, o controle da doença veio após quase 20 anos de crises e internações. Atualmente, ela utiliza um medicamento imunobiológico, está em remissão e cuida da saúde física e mental, além de manter acompanhamento e buscar informações sobre sua condição.

Apesar de ainda lidar com sequelas das complicações enfrentadas, sua rotina já é diferente dos períodos em que a doença estava ativa.

A experiência levou Júlia a fundar a Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais (ALEMDII), onde acolhe outros pacientes e trabalha para ampliar o acesso ao diagnóstico e tratamento.

“Após quase 20 anos entre crises e internações, tive acesso ao medicamento imunobiológico e estou bem, em remissão. Mas ainda convivo com as sequelas de uma doença grave que não tinha tratamento tão eficaz como temos agora”, relata.